Projecte Pol, col·laborem en la lluita contra malalties minoritàries

proyecto-pol

Hiperglicinemia no cetosica, una malaltia tant minoritària que només la pateixen 7 nens en tot l’Estat Espanyol i que és totalment desconeguda per a la resta de la població. Des de RoigSat volem que això canvií, volem que hi hagi recursos per iniciar una investigació per a la detecció precoç i per a la seva cura. Per això, col·laborem amb el Projecte Pol, una associació sense ànim de lucre que lluita contra aquesta malaltia degenerativa.

El Projecte Pol

Proyecto Pol neix com una iniciativa esportiva per donar a conèixer en Pol, un nen de 4 anys, y la malaltia que pateix, la hiperglicinèmia no cetòtica. Es tracta d’una malaltia degenerativa detectada en el moment del naixement que provoca una acumulació de l’aminoàcid de la glicina a la sang, l’orina i el cervell, un fet que genera convulsions, retard mental i greus alteracions en el desenvolupament central.

Pares Pol

Font: Diari Ara

El pare d’en Pol, en Toni, s’ha proposat participar a una triatló olímpica amb el seu fill Pol, i fer visible així aquesta malaltia minoritària i recaptar donacions per a la investigació. Des de RoigSat volem col·laborar amb el que millor sabem fer: la climatització de la seva llar, per a que en Pol i la seva família tinguin el benestar que es mereix tota llar.

Volem ajudar en el benestar d’en Pol, però també volem que la Zaira, l’Alba, en Miqueas, l’Hèctor, la Nathalia i l’Ainoa puguin millorar la seva qualitat de vida i que en un futur cap més criatura sigui diagnosticada de hiperglicinèmia no cetòtica.

Ens ajudes? Col·labora tu també amb Proyecto Pol !

T'HA AGRADAT AQUEST CONTINGUT? SUBSCRIU-TE AL NOSTRE NEWSLETTER

0 Comentaris

Deixar un comentari

Vols comentar?
No dubtis a contribuir!

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

3 × 2 =